28.02.2022

Medicina narrativa: l'effetto curativo del racconto

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Federazione per il Sociale e la Sanità

28 febbraio: giornata delle malattie rare

In Alto Adige sono 4810 le persone che soffrono di una malattia rara. La Federazione per il Sociale e la Sanità ricorda le richieste e le particolari circostanze di vita di questi pazienti. L'approccio terapeutico della "Medicina Narrativa" potrebbe aiutarli molto.

La Giornata Internazionale delle Malattie Rare ricorre, come ogni anno, l'ultimo giorno di febbraio. Benchè siano 300 milioni le persone al mondo affette da una malattia rara, sono pochi i pazienti che soffrono della stessa malattia. “Solo in Alto Adige vivono 4.810 pazienti che soffrono di 680 diverse malattie rare” afferma il Dott. Francesco Benedicenti, Responsabile del Centro di Coordinamento provinciale per le Malattie Rare dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige.

Il più delle volte si tratta di quadri clinici molto complessi. „Spesso ci vogliono molti anni prima che venga fatta una diagnosi corretta. I pazienti devono spiegare ripetutamente i loro sintomi per ricevere le cure adeguate, anche perché spesso il personale sanitario non sempre conosce la malattia. È proprio durante le visite, quindi, che dovrebbe essere messo a disposizione il tempo necessario. Questo non è un compito facile per un professionista sempre molto impegnato“, come ben sa il Presidente della Federazione Wolfgang Obwexer: “Sono convinto che sia utile prendersi del tempo per un ascolto attento e consapevole. Gli studi dimostrano che i pazienti che hanno l’opportunità di narrare la propria condizione e che la traducono in una storia coerente, sperimentano una maggiore soddisfazione, prevenendo così anche il rischio di cadere in depressione.” “Tempo e comprensione è quello che i pazienti con malattia rara desiderano al massimo da parte dei professionisti della Sanità”, aggiunge Anna Faccin, che soffre della malattia rara congenita “Epidermolisi bollosa”.

„Soprattutto nel caso delle malattie rare, raccontare la storia della malattia gioca un ruolo essenziale“, sostiene la Dott.ssa Ingrid Windisch, Medica di Medicina Generale a Bolzano che, con i suoi pazienti, ha un approccio particolare: “Le storie delle persone che ho incontrato nei contesti clinici mi hanno sempre molto interessata. I referti, molto importanti, sono scritti in un linguaggio tecnico. Ma per la persona malata è solo mettendo insieme i risultati diagnostici con la sua condizione, i dati con il loro significato, che si può ottenere un quadro clinico completo e accurato.”
Questo approccio è chiamato Medicina Narrativa (dal latino narrare "raccontare") e negli Stati Uniti viene insegnato ed applicato già da molto tempo. La Federazione sostiene l’applicazione della Medicina Narrativa e vorrebbe che prendesse sempre più piede anche in Alto Adige. La prossima primavera la Federazione organizzerà quindi un evento informativo on-line proprio sulla Medicina Narrativa. Grazie alla collaborazione della Dott.ssa Windisch, in possesso di un Master in Medicina Narrativa, si provvederà ad informare tutte le persone interessate al tema, come professionisti sanitari, pazienti e familiari che, fin da ora, possono dare la loro adesione.
"Il motto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità ‚‘Niente di noi senza di noi‘, non può avere altro significato in Medicina, che quello di non diventare l’oggetto della cura, ma invece di mantenere il proprio controllo sulla vita, nonostante la malattia”, sottolinea Wolfgang Obwexer.
In questo senso, il medico di base Ingrid Windisch, cerca di vedere le persone e il loro contesto di vita come un tutt’uno. Ascolta la loro storia e quelle delle persone loro vicine. La Medicina Narrativa apre nuove prospettive e crea un buon rapporto tra medico e paziente: “Le persone con malattie rare sperimentano spesso di non essere prese sul serio, di non essere ascoltate, di sentirsi escluse. Eppure sono proprio questi pazienti, con i loro parenti, ad essere i migliori esperti della propria malattia, poiché per tutta la vita la sperimentano su sé stessi. Prendere sul serio le loro storie e ascoltarle attentamente facilita il trattamento medico e rafforza la fiducia reciproca.”

Esperienze simili le ha vissute anche il brissinese Stefano Brocco: “Soffro di una malattia che si chiama Neurofibromatosi. Oltre a delle evidenti manifestazioni cutanee, la malattia implica anche tutta una serie di dolori “invisibili”, come ad esempio le neuropatie. Sono malattie complesse e non sempre conosciute dai medici. Negli anni ho fatto fatica ad arrivare alla diagnosi di queste neuropatie e penso che, se alcuni medici mi avessero dato maggior ascolto e attenzione, sarei potuto arrivare prima alla diagnosi. Raccontarsi, in fondo, è il modo miglior per far comprendere la propria malattia.“
In effetti i racconti hanno sempre giocato un ruolo importante nella medicina. Con l'avvento della medicina moderna, tuttavia, queste narrazioni sono state sempre più trascurate. L'attenzione si è spostata sui "fatti", considerati oggettivi e scientifici. Negli ultimi anni, tuttavia, le narrazioni stanno vivendo una rinascita. Sono considerate una grande risorsa per comprendere il significato della malattia e, per i pazienti, quello dell'essere malati.

Senza colloqui approfonditi anche la famiglia Planker, gardenesi di Selva, brancolerebbe ancora nel buio: “Nostra figlia Jana è affetta dalla sindrome CDKL5” racconta Helina Oberrauch Planker: “Ci sono voluti 10 anni prima di arrivare a una diagnosi definitiva. Lei non può comunicare con noi per dirci cosa le succede o che dolori abbia, né verbalmente, né in altri modi. Come genitori abbiamo cercato che le nostre osservazioni venissero prese sul serio. Ci siamo resi conto di quanto sia prezioso un buon colloquio e di quanto sia importante riflettere e decidere insieme. Poiché la malattia di Jana è molto rara e non c'è molta conoscenza in merito, i medici sono interessati al fatto che noi genitori raccogliamo e diamo loro informazioni, per comprendere meglio la malattia stessa. La Medicina Narrativa è quindi di grande importanza per entrambi. Per noi, come famiglia, è molto importante rispettare i medici, il team infermieristico, i terapisti, ecc. – e tutti dovrebbero essere consapevoli che la loro umanità e il loro modo di approcciare la professione fanno una grande differenza!”

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Malattie rare: da quattro anni, presso la Federazione per il Sociale e la Sanità, è attivo un gruppo dedicato alle malattie rare. Specialisti, pazienti e familiari fanno rete e si confrontano regolarmente. Uno dei problemi più grandi è il fatto che le malattie rare non vengano riconosciute in tempo e quindi rimangono, per molto tempo, non trattate o trattate in modo sbagliato. La Medicina Narrativa aiuta molto in questo contesto, in quanto forma integrativa della Medicina, capace di apportare nuovi elementi e ulteriori modalità per curare, soprattutto, le malattie croniche. La medicina basata sull'evidenza, infatti, non sempre raggiunge i risultati sperati, proprio per il fatto che i pazienti cronici mostrano spesso quadri clinici complessi con un mix individuale di problemi fisici, psicologici e sociali.
Come fanno i pazienti e i loro parenti ad affrontare la vita quotidiana con queste storie di malattia? Il medico curante difficilmente può trovare risposte a queste e simili domande nelle pubblicazioni di ricerche quantitative. Solo attraverso un ascolto attento può capire come i pazienti vivano e sentano la loro malattia, quale significato le viene attribuito e come collocano la loro sofferenza nella loro storia personale. L'impostazione centrata sul paziente della Medicina Narrativa rafforza la relazione tra medici e pazienti e permette un approccio più aperto e personale, che apre nuove strade diagnostiche e terapeutiche per chi cura.

Testimonials: https://www.rare-bz.net/it/testimonials

Tutto sulle malattie rare in Alto Adige è raccolto e reso accessibile sul sito web www.rare-bz.net. Chi cerca una persona che soffra della sua stessa malattia può rivolgersi al Servizio per Gruppi di Auto Aiuto della Federazione.
Info/Contatto: Tel. 0471 1888110,